El arte en la atención tanatológica
del niño hospitalizado
Tanat. Ma. del Carmen Martínez Martínez
Los títeres del terapeuta son
tan importantes como el
bisturí del cirujano" Golden, Douglas
Los niños hospitalizados tienen una diversidad de necesidades
ocasionadas por la pérdida de la salud, más allá de la gravedad de su
situación, los pequeños necesitan seguir siendo niños a pesar de las
condiciones que la propia enfermedad les genera, junto a la atención médica
especializada, es importante que los pequeños participen en programas que le
brinden soporte emocional, atendiendo su necesidad de estimulación y
desarrollo que le permitan insertarse en actividades en las que, en la medida
de lo posible, pueda interactuar socialmente con sus pares, familia, y adultos
que le rodean.
Atender al niño gravemente enfermo, requiere de la participación de un
equipo profesional multidisciplinario cuyo propósito central sea recuperar la
salud, sin descuidar las necesidades afectivas, culturales y educativas, todo,
dentro de un marco que garantice el respeto pleno a sus derechos humanos.
Dentro de este equipo multidisciplinario además de los profesionales de
la salud como médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos,
docentes del aula hospitalaria se encuentra entre otros, los especialistas en la
intervención tanatológica, profesionales encargados de brindar ayuda al
enfermo y su familia frente al dolor emocional que representa una enfermedad
terminal o bien, sufrir la muerte de un ser querido. El tanatólogo atiende la
desesperanza y esperanza de vida.
Todo profesional, que decide atender desde el plano emocional al niño
hospitalizado, lo primero que debe tomar en cuenta es que un centro
hospitalario es un lugar, en la que los seres humanos, pueden enfrentar
situaciones límite, un espacio donde la enfermedad, el sufrimiento y la pérdida
tienen presencia permanente, de ahí la importancia del trabajo espiritual y
afectivo con los pacientes y su familia.
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Así, cuando un tanatólogo dirige su atención al niño enfermo, requiere
desplegar una serie de recursos que tomen en cuenta las necesidades del niño
y la situación en la que se encuentra, una de las formas en que por excelencia
el niño se manifiesta, es a través del juego pues el contexto lúdico y el
lenguaje simbólico expresado mediante dibujos, canciones, poemas, y
metáforas, permite establecer canales de comunicación, en muchas ocasiones,
sin hacer uso del lenguaje hablado.
Emoción, conocimiento e interacción, son elementos integradores de las
funciones lúdicas que el arte puede desplegar, desde diversos espacios
profesionales se muestra el valor que como herramienta terapéutica
representa el lenguaje artístico-lúdico, una vía para enunciar lo que no se
puede expresar a través de la palabra
Si definimos la actividad terapéutica como el conjunto de acciones que
ayudan y/o promueven el cambio en el paciente, las terapias lúdicas son
aquellas cuyos recursos, para motivar el cambio provienen de las artes, es
decir, son experiencias a través de la música, pintura, danza, expresión
corporal, literatura, teatro, donde el paciente interactúa, toca, escucha, se
mueve, dice, codifica, decodifica, representa, siempre desde el plano de la
creación, de su creación, pues como afirma Gardner (1994) el arte posee un
lenguaje más profundo y complejo, con una característica poli semántica que
lo constituye en una fuente infinita de significados.
La atención arte terapéutica surge alrededor de los años 40, estudios en
Europa, Asia y América constatan su importancia en la atención
psicoemocional, en la actualidad, desde diversos espacios profesionales se
muestra el valor que como herramienta terapéutica representa el lenguaje
artístico-lúdico, una vía para enunciar lo que no se puede expresar a través de
la palabra, la pedagogía, psicología y arte han desarrollado diversas técnicas
de intervención en el campo de la salud mental, así, los conflictos emocionales,
el desarrollo de habilidades sociales, la discapacidad, el hacer frente a las
experiencias dolorosas que representan las pérdidas y enfermedades
terminales, son atendidas por medios terapéuticos no convencionales, donde el
arte y el juego en un binomio indisoluble, adquieren un carácter terapéutico,
es decir, la búsqueda del crecimiento y desarrollo para mejorar la calidad de
vida, pues como afirma Abad (2006) el arte enseña, el arte cura y el arte
transforma.
En la intervención arte terapéutica lo más importante es que la persona
viva su proceso creador acompañado del terapeuta, en ningún momento se
busca obtener en si, una obra o producto artístico, se pretende que dentro de
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su proceso creativo y en la relación terapéutica, el sujeto descubra su propia
manera de ser y estar mejor en el mundo.
Cuando el tanatólogo utiliza en su acompañamiento actividades que
alientan la experiencia artística al niño le ofrece contacto con la vida, así, el
niño puede asomarse al mundo desde una mirada novedosa que enriquece y
afina su percepción y sensibilidad, las artes le brindan la oportunidad de
descubrir y hacer posible a través de lo tangible el diálogo con el mundo
emocional propio, le ofrecen la libertad de escoger y guiar su actividad ,lo que
le devuelve autoestima y control a su vida, jugar, reír, imaginar, crear nuevas
formas para entender sus sentimientos y emociones, enfrentar y transformar
su dolor y sufrimiento no para callarlo sino para dejarlo decir, escucharlo ,
construir la esperanza de un ser y estar mejor en cada momento de su vida
aún estando enfermo .
¿Cómo brindar un acompañamiento?
El tanatólogo, que usa las técnicas arte terapéuticas , tiene como objetivo
principal acompañar al niño, ganarse su confianza y brindarle todo el confort
posible para invitarlo a descubrir y disfrutar el proceso artístico , para ello es
fundamental que establezca una relación cálida , sensible, afectiva , empática
que permita al niño sentirse motivado, aceptado, acompañado, considerado
en los tiempos y modos que requiere al interactuar.
El tanatólogo debe mantener una escucha atenta y cuidadosa en la que
toda su atención reflejada en voz, cuerpo, gesto acción y disposición, este
depositada en el niño y tome en cuenta las siguientes sugerencias para realizar
el acompañamiento arte terapéutico:
Percatarse y ser sensible al estado en que se encuentra el niño al
hacerle la propuesta para invitarlo a participar en la actividad, o en el
momento de interactuar ya que en ocasiones puede presentar
indisposición para continuar la tarea. Es necesario respetar como se
siente en ese momento no obligar a que el menor haga lo que no desea
hacer.
Permitir a través de un abanico de opciones que el niño elija los
materiales y las actividades que desea realizar.
Estar atento a las formas usuales en las que el niño se comunica como:
lenguaje verbal, gestual corporal, lenguaje simbólico expresado a través
de, juegos, dibujos, canciones, bromas, chistes, etc.
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Darle la distancia o espacio necesario para no intimidarlo, cuidar el
espacio vital que cada ser requiere para estar solo o acompañado.
Darle el espacio, tiempo y lugar para jugar acompañado, brindándole un
ambiente confortable y novedoso, signando el lugar de trabajo (sala de
día, cubículo, cama) para invitarle a participar en el proceso artístico.
Estar atento a todas las señales que ofrece el ambiente para cuidar en lo
posible la sobre estimulación, como ruido, música, sonido ambiental,
exceso de lenguaje, iluminación inadecuada, exceso de personas, que
pueda generar bloqueo, temor, rechazo y saturación en el niño.
Hacer uso del humor para activar la disponibilidad y acceso al
acompañamiento.
Acompañarle con profundo respeto en los momentos de sufrimiento,
dolor, enojo, llanto, en los que la sola presencia y silencio serán el
mejor acompañamiento.
Responder con honestidad a las preguntas que pueden surgir en el
acompañamiento haciendo uso de los recursos simbólicos se genera
mayor cercanía, libertad y congruencia en la relación entre el
acompañante y el niño.
Como tanatólogo podemos acompañar a través del proceso artístico a los
niños, procuramos que se sientan bien, sin embargo esto no siempre sucede,
en ocasiones la necesidad del menor es manifestar su enojo o llanto por dolor
o sufrimiento. Si esto sucede, es fundamental permitirle que se exprese, hacer
todo lo posible por que se sienta aceptado, escuchado acompañado y
respetado, en todo momento. Es importante entender que no realizamos estas
actividades para distraerlo y hacer como si el dolor no existiera, al contrario,
no podemos detener lo que necesita salir para brindar alivio, la tristeza, enojo,
dolor son emociones que requieren ser escuchadas, de esta forma brindamos
apoyo y contención al pequeño, quien frente a su necesidad, se sentirá con
menor soledad para enfrentar los efectos emocionales de su enfermedad
Contenidos o temáticas
A partir de la experiencia artística, en la atención teratológica, podemos
trabajar todos los temas y contenidos siempre y cuando sea el momento
adecuado, atienda a la necesidad del niño y sea tratado con profundo respeto
y sensibilidad, a través de la música, danza, teatro, artes plásticas, literatura
podemos tratar Todos los temas que inspiren el deseo de indagar y adentrarse
a la experiencia creativa, que le alienten y motiven a descubrir un universo de
posibilidades a través del mundo sensible, el despliegue de instrumentos y
herramientas que en un espacio den curso a la actividad y proceso estético
bajo el cual subyace y se evidencia el mundo subjetivo.
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El tanatólogo en su acompañamiento aborda temas de que versan sobre
la simbolización de la basta experiencia humana, el amor, la amistad, la vida,
el gozo, la educación, la religiosidad, esperanza, desesperanza. Es importante
recordar que aún los temas más dolorosos como la muerte, la enfermedad y la
pérdida pueden ser abordados a través de la sana distancia que nos otorga
proceso artístico, así podemos sentir protección para tratar aún lo más temido
o rechazado. Recordando siempre que no se trata de dar consejos, se trata de
que cada niño y cada familia desplieguen sus propios recursos para que
descubran la mejor opción a su historia, la que les permita enfrentar con
mayor fortaleza su destino
¿Qué actividades realizar?
Todas aquellas actividades artísticas en sus diversas manifestaciones,
que considere sean útiles al niño, que le aporte a su proceso emocional, la
mejor compañía por parte del tanatólogo, que tomen en cuenta la
disponibilidad del niño, y acepte la institución hospitalaria de acuerdo a sus
normas de seguridad como, juegos, mimos, caricias dibujar, pintar, artes
plásticas collage, escultura, contemplar imágenes de obras pictóricas, indagar
sobre diversas obras de arte en cualquiera de sus manifestaciones, escribir
cartas, intercambiar cartas dibujos, fotografías, mirar fotografías familiares o
de libros, postales, revistas, foto montajes, leer cuentos, narrar cuentos,
representar historias con títeres, juguetes, leer poesía, recitar, cantar poesía,
canciones, hacer música, escuchar música, elaborar instrumentos musicales,
bailar con diferentes partes del cuerpo (las que se puedan mover), grabar
mensajes, fotografiar, decorar la habitación, grabar videocintas, ver cine,
probar sabores (permitidos), cocinar, hacer recetas, actuar personajes, hacer
mascaras, esculturas, maquillarse, vestirse, dar masaje, hacer meditación
guiada, contemplativa y todo lo posible.
¿Cómo diseñar actividades?
Todas las personas tienen la capacidad de acceso a los procesos
artísticos, sin embargo cuando utilizamos las artes en un contexto terapéutico
es importante conocer cómo hacerlo, aprendiendo la teoría y práctica de la
técnica arte terapéutica (musicoterapia, dramaterapia, risaterapia,
danzaterapia, artereapia visual bidimensional y tridimensional. Existen
diversos niveles y formas de intervención que inician generado en el
acompañado un nivel de sensibilización que da acceso al proceso creativo, y al
despliegue de diversas formas de simbolización donde aflora y se hace
tangible el contacto con nuestras emociones. El tanatólogo puede aprender
este medio de intervención, el primer paso para hacerlo comienza otorgándose
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la oportunidad de vivir y experimentar los procesos creativos que ofrece el
arte, quien trabaja a partir del arte y predica sus beneficios sabe de ello por la
riqueza que le ha otorgado a si mismo.
La invitación para desplegar un proceso artístico requiere de generar un,
ritual o caldeamiento que permita atemperar nuestros sentidos, para
inspirarnos, responder a cualquier aspecto del mundo creando y recreando
nuestro sentir. Lo que involucra el espacio, los materiales la relación con el
facilitador o tanatólogo que acompaña la experiencia y la forma libre o
estructurada como se presenta el acceso a la simbolización, a través de los
elementos estéticos del arte, en sus diferentes formas de representación
Es importante desplegar actividades que respeten la edad y desarrollo de
los niños y jóvenes, entendiendo por ello la importancia de conocer cuales son
sus intereses, gustos y oportunidades y cuidar o abstenerse de generar
actividades que:
Atenten contra su integridad física y moral, o como el pedirle que se
mueva, hable o realice acciones que pongan en riesgo su estado de
salud, que lo hagan sentir vulnerable, ridiculizado o limitado.
Actividades que lo obliguen a hacer o decir lo que no quiere, no puede o
no sabe.
Actividades que le impongan voluntades ajenas que no respeten su
individualidad y sus derechos
Antes de realizar cualquier actividad es importante informarse con el
personal de salud (enfermera, trabajadora social, psicólogo, médico)
cuales son los cuidados que debo tener para poder utilizar o no
determinados materiales, (desinfección, reutilizables o de deshecho)
horarios que sugieren (respetando baño, alimentación, visita) y
posibilidades de movilización y contacto físico con el paciente (algunos
movimientos pueden provocarle dolor o complicaciones para su
enfermedad).
Seguir al pie de la letra los cuidados de higiene establecidos por el
hospital como lavado de manos, uso de bata, tapa bocas, cofia y
guantes para acercarse al paciente.
En caso de desinfectar los materiales es importante aprender el rigor de
la técnica de desinfección para evitar consecuencias al respecto
Tener en cuanta el lugar en el que se realiza la actividad en consulta
externa, urgencias, hospitalización, sala de día, cubículos compartidos o
aislados, si estas actividades son dirigidas en forma individual o grupal.
Cuando trabajamos para el niño en su cama es importante pensar en la
distribución de los muebles que están en el cubículo y los aparatos
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como sondas, sueros etc., que limitarán el movimiento del tanatòlogo,
es necesario estar atento para que el niño pueda tener buena visibilidad
y manipulación de los objetos sin que se afecte o muevan los aparatos
médicos, de igual forma si se trabaja en un cubículo con varios niños,
se tratará de involucrar a todos para que participen en la actividad.
Cuando acompañamos en grupo, si por alguna causa alguno de los
menores se encuentre indispuesto, es importante que se respete la
necesidad de ese niño y cuidar la estimulación del resto del grupo a
partir de nuestra actitud, también se tomará en cuenta aspectos de
visibilidad, manipulación y escucha para que todo el grupo pueda
participar, en caso de que se involucre la familia y parte del personal de
salud en la actividad es necesario invitarlos a que también participen y
respetar su capacidad de involucrarse o no, según sea cada caso.
El despliegue del programa para realizar la actividad tomará en cuenta
las posibilidades de cada participante para interactuar, se procederá con
apertura, flexibilidad y comprensión dando siempre prioridad al niño
enfermo.
USO DE MATERIALES
Los materiales que utilizamos para generar procesos y contacto con la
experiencia artística en el niño son aquellos que cumplen las características
para que el menor pueda acceder a la experiencia sensorial: visual, hàtica,
glòsica, auditiva, kinestèsica y propioceptiva, que pueda percibir en forma
activa o pasiva dependiendo de las posibilidades que su enfermedad y que los
cuidados médicos le permitan realizar.
Una adecuada manipulación y visibilidad de los materiales es importante
considerarlo, por ello es necesario pensar en el uso, forma, color, tamaño,
textura flexibilidad, durabilidad y manufactura o material del que estén
elaborados.
Es importante tomar en cuenta que si por alguna causa no podemos
utilizar un material, podemos sustituirle por otro o generar ideas que permitan
al niño hacer como si realmente pudiera interaccionar con los objetos
supuestos a partir del "cómo sí" o juego simbólico, por ejemplo un manojo de
tiras de papel azul, puede ser lluvia siempre y cuando se le asigne ese uso al
invitar al niño a participar en la historia o juego.
En mi experiencia después de haber contado una historia, o invitado al
niño y su familia a realizar alguna actividad intento utilizar las artes en forma
interactiva, elaboramos algún elemento mediante las artes plásticas que
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simbolice la experiencia vivida en el acompañamiento en el que se conto una
historia, por ejemplo el niño y su familia hacen una estrella con tela y papel se
quedan con ella, así esa estrella, guarda la metáfora compartida entre el
niño, los personajes (títere), la canción tema (estrella de papel) su familia que
presenció junto con el menor el cuento, el terapeuta (narrador, titiritero,) y la
nueva narrativa construida a partir de la relación de lo que la estrella me
significa aquí y ahora en este lugar. Así se busca actualizar la experiencia, los
objetos elaborados por el niño enfermo y su familia se convierten en objetos
transicionales que simbolizan compañía, amor incondicional, cuidado,
presencia, asertividad, sabiduría interna, esperanza de vida, que permiten
sortear mediante la eficacia simbólica que representan las batalla diaria contra
la enfermedad.
Existen materiales que no debemos emplear en las actividades, porque
atentan contra la seguridad del paciente, por su enfermedad y el lugar en el
que se encuentra como por ejemplo pinturas de aceite, acrílicos, arena,
plumas, diamantina, tierra, objetos pequeños que los niños menores puedan
meterse a la boca o chupar, objetos punzo cortantes o que produzcan,
alergias, , alimentos prohibidos por la enfermedad del niño, o sonidos
estridentes que alteren la tranquilidad de los pacientes y todos los objetos
cuyo manejo pueda generar algún tipo de infección o irritación al enfermo.
Los materiales en el hospital como títeres, pinceles, pinturas,
fotografías será restringido en especial en áreas de infectología o que atienden
a pacientes que requieren ser aislados y extremar sus cuidados para evitar
alguna contaminación como lo son por ejemplo, los pacientes que sufren de
quemaduras, en tal circunstancia quizá con la autorización médica sea
adecuado desinfectar los materiales para que puedan reutilizarse, o solo
podamos usar elementos que correspondan al ambiente hospitalario para
construir los títeres o elementos que se requieran para realizar la actividad
como vasos desechables, papel higiénico, toallas de papel, vendas, guantes de
látex, sábanas, mangueras de suero, popotes, etc.) Y cuidar que sean
desechadas al terminar la actividad.
El uso de los materiales genera un desgaste natural, sin embargo
nuestro deber es cuidar del mantenimiento de la utilería y no llevar materiales
rotos, en mal estado y de mala calidad a los niños.
Es necesario planear donde se colocará o guardará la obra artística en
caso de que se obtenga como parte del proceso, en caso de que se usen
materiales como pinturas, pinceles, grabadora, títeres, libros etc., se debe
pensar donde se colocarán durante la actividad, es importante saber del
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espacio real con el que contamos ya que por lo general es reducido, donde el
cuidado, la limpieza y el orden siempre es prioritario.
Cuando usamos bata en el hospital y la llevamos a casa para su aseo
debemos, cuidar lavarla a parte del resto de la demás ropa, colocarla junto a la
demás ropa solo después de haberla lavado. Los materiales deben estar en
contenedores que podamos mantener limpios permanentemente. Es
importante considerar que en ocasiones aunque tengamos planeado realizar
alguna actividad es necesario realizar diversas modificaciones que se ajusten
más a las circunstancias en las que se encuentra el niño lo que incluye
duración, temática y materiales como parte del proceso artístico. Por tal
motivo el antólogo, debe desarrollar la capacidad de improvisar y adaptar su
intervención según sea necesario.
Normas Hospitalarias
Como tanatólogo, cuando desarrollamos actividades en un hospital
nuestra actitud también se regula por ser una institución en la que se siguen
normas estrictas para procurar el bienestar de los enfermos, como horarios,
higiene, uso de espacio etc., esto nos lleva a acatar esas reglas con
disciplina, y a pensar que ante todo lo más importante siempre es el niño y su
situación.
El hospital es una institución sanitaria que para brindar la mejor
atención a sus pacientes y orientar la labor de quienes trabajan para ello, se
rige por reglas en las que es necesario tomar en cuenta las normas
establecidas como lo son:
La delimitación clara del quehacer e intervención de cada especialista:
médico, enfermera, trabajadora social, administrador, personal auxiliar,
intendencia, voluntariado etc., es importante brindar al personal de salud
claridad respecto a las actividades que realizaremos para acompañar al
menor, si somos tanatólogos y nuestra intención es formar parte del equipo
multidisciplinario que apoya la atención psicoemocional del menor. Debemos
dejar claro cómo pretendemos participar, a partir de un programa en el que se
especifiquen objetivos, actividades, materiales, tiempos, espacio y frecuencia
adecuada para realizarlas.
Además de obtener la autorización de la institución es importante
conocer cómo presentarse en cada lugar, realizar el registro y uso de los
materiales en las diferentes áreas (sala de espera, hospitalización, sala de día,
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cubículo, cama), dependiendo de los cuidados hacia el enfermo dependerá el
uso de vestuario como (batas, guantes, tapabocas, cofia) la pulcritud e higiene
es ley para todos.
Reconocer como tanatólogo cuales son las actividades que me competen
dentro de la institución hospitalaria, no puedo adjudicarme acciones que le
pertenecen a otros especialistas, mi intención es colaborar con el equipo de
salud para brindar la mejor atención al niño enfermo Cuando trabajamos con
los niños y sus familias nos enteramos de muchas cosas que son de la familia o
del personal de salud, la prudencia y discreción serán determinantes en un
manejo ético.
Es de gran importancia restablecer la energía que utilizamos cuando
acompañamos al niño y su familia, por lo que como tanatólogo requerimos de
constante nutrición en todos los aspectos físico, psíquico y espiritual, el
desgaste emocional puede asecharnos y paralizar toda intención por buena que
esta sea.
El tanatólogo requiere tener vocación para manifestar un saber ser y
estar ético frente al niño y su familia, que se hace evidente al tener, interés,
empatía, respeto, responsabilidad, sensibilidad, capacidad de escucha, calidez,
capacidad para comunicarse, comprensión, compromiso, confianza,
congruencia, tolerancia, humildad, humanidad, adaptabilidad, flexibilidad,
apertura, aprecio, aceptación, amistad, amor, sinceridad, fe, libertad,
sabiduría, desarrollo personal y humano.
Conclusiones
Arte y juego son materia prima de las terapias lúdicas, son tierra fértil
para el tanatòlogo representan una vía de interacción para compartir
significados y establecer canales de comunicación, información y
acompañamiento, recordando que comunicar es integrar, hacer de lo individual
y aislado común y colectivo.
El arte como terapia, es una disciplina que incluye una suma de saberes
que se desprenden del arte, psicología, pedagogía y humanidades. Saberes
que se conjugan para ofrecer diversas miradas para entender y atender la
vulnerabilidad humana . Las terapias de arte representan un amplio
movimiento, tanto por sus denominaciones, como por sus modelos teóricos,
técnicas y prácticas. (Terapias expresivas, terapias creativas, psicoterapia por
el arte, arte-terapia, arte para la salud, con orientación freudiana, humanista,
cognitiva y desde luego, un amplio grupo ecléctico)
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Se afirma que la creación artística es liberadora, un medio de
comunicación con uno y con los otros, una forma de representar lo real, una
realidad propia mediada por un mundo externo que funge como soporte de la
propia creación, de un proceso dramático que nos re-crea, así, el arte es más
que un proceso creador, es una experiencia arbitrada entre el mundo interno y
externo del individuo, un espacio transicional de construcciones simbólicas.
Arte y juego, han revelado su potencial como recurso terapéutico en el
campo de la salud y es que las expresiones lúdicas facilitan el manejo de los
contenidos emocionales de tal forma que los pacientes y sus familias
establecen canales de comunicación no necesariamente verbales, a través de
los cuales miran, escuchan, demandan, comprenden y asumen su enfermedad,
en la perspectiva de una mejor calidad de vida.
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