La Importancia Vital de los Cuidados Paliativos en la Actualidad: Humanizando el Final de la Vida
La muerte es una parte ineludible de la existencia, un proceso que, a lo largo de la historia, ha sido abordado de diversas maneras por las sociedades. Sin embargo, en el siglo XXI, el morir se ha convertido en una paradoja, caracterizada por la medicalización excesiva en países desarrollados y la falta de atención para el alivio del dolor en naciones de bajos recursos. Es en este contexto donde los cuidados paliativos emergen como una necesidad imperante, una obligación ética para el alivio del sufrimiento y el respeto a la dignidad de la persona.
La Asociación Mexicana de Tanatología, A.C. (AMTAC), consciente de esta realidad, abordó este tema crucial en su sesión académica "La importancia de los Cuidados Paliativos en la actualidad", destacando no solo el panorama global, sino también la evolución y los desafíos de esta disciplina vital.
Una Mirada a la Realidad Actual de los Cuidados Paliativos
La situación global de los cuidados paliativos es, lamentablemente, deficiente. Los programas y servicios existentes son escasos y no son suficientes para brindar la atención necesaria que mejore la calidad de vida de los pacientes. Asombrosamente, solo el 14% de la población mundial recibe atención paliativa. Esta necesidad, lejos de disminuir, sigue aumentando.
En México, el panorama no es mucho más alentador. Reportes de la misma Organización Mundial de la Salud (OMS) revelan que 7 de los 32 estados de la República Mexicana no cuentan con servicios de cuidados paliativos, y en 17 estados, estos servicios se limitan a la capital. Esta precariedad se extiende al ámbito académico, donde solo 6 de 102 facultades de medicina han incluido los cuidados paliativos en sus planes de estudio. Existe un gran desconocimiento entre los planificadores de políticas y, lamentablemente, también en las profesiones de la salud, ya que las universidades han tardado en incluir esta materia en sus programas curriculares. La situación cultural también contribuye a este desafío, pues aún existe mucha negación alrededor de la muerte, lo que dificulta la aceptación de los cuidados paliativos, asociándolos erróneamente con una muerte próxima.
De Sus Orígenes a la Visión Contemporánea
Los cuidados paliativos, tal como los conocemos hoy, tienen sus raíces en el gran esfuerzo de la Doctora Cicely Saunders, considerada la pionera mundial en este campo. Su visión era que las personas no sufrieran durante el proceso del morir, brindándoles atención integral desde la parte física hasta la emocional, social y espiritual. Saunders, a quien se le reconoce con la publicación "Velas Conmigo", ya acuñaba el término de "cuidado total" y "dolor total", abarcando estas dimensiones que van más allá del alivio físico del dolor.
En sus inicios, en las décadas de los 60 y 70, los cuidados paliativos se dirigían principalmente a atender a enfermos con cáncer que ya se encontraban en una etapa avanzada de su enfermedad y estaban viviendo el proceso del morir. En aquel entonces, ni los gobiernos ni muchos profesionales se interesaban en atender a personas sin posibilidades de curación.
Sin embargo, a partir de la década de los 90, comenzó a despertar el interés por incluir a personas con otras enfermedades crónicas avanzadas que, aunque incurables, podían mejorar su calidad de vida a través de estos programas. Esto incluyó condiciones como enfermedades cardiovasculares (38.5% de la población que los requiere), enfermedades respiratorias crónicas (10.3%), síndrome de inmunodeficiencia adquirida (5.7%), diabetes (4.6%), insuficiencias orgánicas (renal, hepática) y enfermedades neurológicas (Parkinson, esclerosis múltiple, demencias, artritis reumatoide).
En el siglo XXI, la visión ha evolucionado hacia la posibilidad de que muchas personas reciban tratamientos curativos simultáneamente con tratamientos paliativos. Los cuidados paliativos se consideran ahora una atención activa total que busca aliviar los síntomas y atender de forma integral cada problema del paciente, incluyendo siempre a la familia. La OMS, en este siglo, ha incluido explícitamente la palabra "sufrimiento" en la definición de cuidados paliativos, subrayando que su meta principal es aliviar el sufrimiento de la persona. Este alivio del sufrimiento debe extenderse no solo al paciente, sino también a la familia y a quienes participan en su atención, ya que todos sufren en este proceso.
Rompiendo Mitos y Abordando Desafíos
Uno de los principales obstáculos culturales y de percepción es la idea de que ser atendido en cuidados paliativos es sinónimo de que una persona está a punto de morir. Esta creencia genera miedo y negación, lo que lleva a las personas a no aceptar o ingresar a estos programas. Es fundamental aclarar que los cuidados paliativos deben iniciarse de forma anticipada, desde el comienzo de las enfermedades, preparando al paciente y a la familia para transitar adecuadamente el proceso.
Es crucial erradicar el término "paciente terminal", pues solo ha servido para limitar la atención y decir que "no hay nada que hacer". En su lugar, se debe hablar de "enfermedades crónicas avanzadas". La realidad es que los pacientes pueden permanecer en cuidados paliativos por años, e incluso hay casos de recuperación de fases debido a la atención integral recibida, incluyendo el apoyo emocional y social.
Otro desafío es la medicalización y hospitalización de la muerte. En el siglo XX, la medicina se "apropió" del morir, convirtiéndolo en un evento biológico y fisiológico, rodeado de tecnología. Esta realidad es una paradoja en el siglo XXI: mientras en países desarrollados las personas mueren "sobretratadas" y rodeadas de tecnología, despojadas de apoyo emocional familiar, en países de bajos recursos mueren con dolor y sin la atención necesaria. La Comisión Lancet denuncia que demasiadas personas mueren mal porque se prioriza evitar la muerte sobre evitar el sufrimiento innecesario; la muerte se sigue viendo como una enemiga.
Frente a esto, se ha demostrado que el alivio del dolor es posible en el 95% de los casos. Para el 5% restante, existe la sedación paliativa. Es inaceptable que una persona tenga dolor en este proceso. La experiencia de quienes han recibido atención paliativa adecuada, incluso en casos como el cáncer, muestra que es posible morir sin dolor, con tranquilidad y dignidad. De hecho, estudios en Canadá han mostrado que pacientes que consideraban la eutanasia cambian totalmente su actitud cuando reciben cuidados paliativos que alivian su sufrimiento. Esto subraya que reducir el sufrimiento no implica adelantar la muerte.
El Sufrimiento y la Dignidad: Un Enfoque Holístico y Humano
Los cuidados paliativos deben ser holísticos, considerando el confort total en cada dimensión del ser humano: física, emocional, social y espiritual. El "dolor total" abarca no solo lo físico, sino también el sufrimiento social, emocional y espiritual. La tanatología, que estudia la muerte, el morir y el duelo, nos enseña que el morir es un proceso relacional y espiritual más que un evento fisiológico o biológico. Requiere una profunda reflexión sobre la vida transitada y su sentido.
La comunicación es la herramienta más importante en cuidados paliativos. Se necesita brindar información clara sobre las intervenciones y tener conversaciones, a menudo difíciles, con el paciente y la familia. Es un trabajo de excelencia que implica enfermería, médicos, trabajo social, psicología y voluntarios.
El trabajo con el duelo, especialmente el duelo anticipatorio, es fundamental tanto para el paciente como para los familiares. Se busca conocer la historia de la persona, validar sus emociones (incluido el enojo), y trabajar aspectos como la reconciliación y el perdón, que traen paz. La escucha empática es un instrumento clave.
La triada básica de los cuidados paliativos es el paciente (siempre el protagonista), la familia y el equipo de salud interdisciplinario. Es crucial involucrar a la familia, que a menudo se siente invisible y descuidada. El cuidador primario necesita apoyo emocional, social e información, además de ser guiado para practicar el autocuidado, ya que el desgaste puede llevar al colapso y afectar su propia salud. Es vital reconocer y validar el enorme esfuerzo que realizan.
La atención debe ser sensible a las necesidades específicas de niños y adolescentes, que tienen derecho a tomar decisiones y ser escuchados, aunque la complejidad de su situación de fin de vida es inmensa al estar en una etapa de búsqueda de identidad.
Finalmente, es esencial humanizar la muerte. Esto implica reconocer que el morir es un fenómeno complejo con peso cultural y social que involucra a la familia y a la sociedad. La sociedad y los sistemas sanitarios están fallando al no ofrecer cuidados apropiados y compasivos en el proceso del morir. Se necesita una nueva perspectiva, un enfoque holístico que abarque todas las dimensiones del ser humano, y no solo la enfermedad.
Conclusión: Un Llamado a la Transformación y la Esperanza
El camino hacia una atención paliativa universal y de calidad es largo, pero fundamental. Hoy, los cuidados paliativos no solo son un derecho del individuo que transita por el proceso del morir, sino una urgencia social que requiere una gran transformación. Esta transformación implica romper con el miedo y la negación, promover la educación en todos los niveles (académico y público), y asegurar los recursos necesarios.
La visión de la Comisión Lancet de humanizar la muerte implica promover cambios importantes para que las personas mueran donde deseen, idealmente en su hogar, rodeadas de sus seres queridos, tal como Philippe Ariès describía la "muerte familiar". Es fundamental trabajar para lograr una gran transformación que vea al morir no como un evento biológico o fisiológico, sino como un evento relacional y espiritual.
La reflexión del Dr. Arnoldo Kraus resuena profundamente: "La decisión de cómo, cuándo morir ante la total pérdida de esperanza implica no un juicio, sino una reflexión empática, donde el dolor es el dolor de todos". Esta visión empática y la insistencia de la tanatología en que siempre hay esperanza, incluso en la construcción de la misma, nos guían.
Desde la Asociación Mexicana de Tanatología, A.C., creemos que podemos avanzar depositando semillas de conocimiento y conciencia. Invitamos a todos a ser parte de este cambio. Si desea profundizar en estos temas y contribuir a esta transformación, la AMTAC ofrece cursos y actividades de formación continua. Próximamente, el 28 de octubre, se impartirá el curso "El Acompañamiento Emocional y Espiritual en Cuidados Paliativos", un área vital donde aún hay un gran vacío. Además, lo invitamos a celebrar 35 años de tanatología en México en el Foro "Humanizar la Muerte y el Morir" el 11 de noviembre.
Los cuidados paliativos son un camino hacia una muerte digna, donde el sufrimiento es aliviado y la dignidad de la persona es el eje central. Es hora de que esta atención de excelencia llegue a todos los que la necesitan.
