Uno de los peores momentos que puede pasar una persona es el saber que tiene cáncer. Enfrentar esta enfermedad no será tarea fácil, y una parte importante del tratamiento es la salud emocional tanto del paciente como de la familia, ya que lo acompañará en la lucha.
La doctora Alma Georgina Palacios, oncóloga quirúrgica de la Clínica San Francisco, señala que la otra parte es el enfermo, quien deberá estar seguro de lo que tiene, que se lo expliquen con sus palabras, que lo entienda, y subraya que el médico debe ser honesto y el paciente debe confíar en él.
La doctora Margarita Garnier Morga, especialista en terapia familiar y tanatología, nos explica que a los pacientes les toma un tiempo asimilar el diagnóstico, tal vez uno, dos meses o incluso más, y aquí es donde la familia debe ser paciente para no caer en la frustración de la realidad que está viviendo. “En caso de un posible tratamiento, es necesario que el médico explique de manera objetiva y completa de qué trata y la evolución del padecimiento, para que la persona comprenda y pueda planear su vida”.
En caso de no sentirse satisfecho con el diagnóstico o con el médico, el paciente está en su derecho de pedir una segunda opinión, “pero tiene que ser de una persona ética, no debes soltarte buscando médico y médico hasta que alguien te diga lo que tú quieres escuchar”, señala la oncóloga.
La doctora Palacios nos explica que las etapas que enfrenta una persona al momento de recibir el diagnóstico son similares a las que se pasan en un duelo.
2.- Ira y agresividad: “¿Por qué me está pasando esto a mi?”, debido a la angustia de ser protagonistas de un mal se producen reacciones de ira y descontento.
3.- Desesperación y depresión: “Pues ya me dio, ya no hay remedio”, el paciente se siente derrotado y se va haciendo a la idea de aceptar su enfermedad.
4.- Pacto: “Dios, si yo hago esto tú me regresas la salud”, ante la dificultad de afrontar el diagnóstico surge la fase de intentar llegar a un acuerdo, el paciente empieza a hacer pactos y a fijar su esperanza por ejemplo en Dios, pero puede ser en otras cosas.
5.- Aceptación: “Acepto, ya lo tengo, ahora qué hago”, es el momento de actuar y afrontar la realidad.
A pesar de que son muy duras, la doctora aclara que es necesario acompañar al paciente para que pase por todas las etapas y llegue a la aceptación, “es la etapa de esperanza, se le acompañará para un desenlace. La primera meta es la curación, sino vendrá paliar o en dado caso acompañarlo”.
Por su parte, la tanatóloga comenta que tras el diagnóstico “es necesario hacerles notar que nadie tiene la culpa, ni ellos mismos, ni su familia, ni el médico. Después, viene una depresión y profunda tristeza, en donde algunos comienzan a aceptar su vida y lo que está por venir, llaman a sus seres queridos y se despiden; cuando no sucede esto y se quedan en ese estado de enojo, viven el tiempo que les queda enojados y sin paz. Ante cualquier situación, es indispensable respetar la voluntad del enfermo, aunque sea la más dolorosa y el familiar se niegue”.
Durante su carrera un oncólogo tendrá que dar la mala noticia de un diagnóstico de cáncer alrededor de 2 mil veces, lo cual es una dura carga también para el especialista, sin embargo, los médicos son capacitados durante su carrera para aprender a manejar esta situación.
Lo principal es que el paciente sienta una empatía con su médico, que lo sienta honesto, responsable y humano, porque en él está depositando su confianza. El paciente debe de sentir que a su doctor le importa como persona y no como un número más, y que en un momento de desesperación le puede hablar al médico, “porque el paciente necesita una mano a quien asirse y es duro para el médico, pero lo es más para el paciente”, señala la doctora Palacios.
Margarita Garnier señala que no hay nada peor que recurrir a las mentiras, y mucho menos cuando se trata de la salud de un paciente. Aunque la intención sea ahorrarle un sufrimiento, no será así, ya que la persona siente que algo no está bien, además del dolor físico y emocional, e incluso, pueden presentir que van a morir. Sólo dependiendo del padecimiento, es recomendable que se les vaya planteando paulatinamente, pero si es poco el tiempo que le queda, es preferible darle la oportunidad de despedirse, arreglar y decir pendientes o sentimientos. “A cualquiera le gustaría decir adiós a las personas más importantes en su vida, y no es válido que por miedo o porque la familia no quiere informarle, se le niegue este derecho”.
En el caso de los niños, la sugerencia no cambia, pues ellos de igual manera pueden llegar a preguntar “¿me voy a morir?” y no es justo para ellos decirles que no, pues ellos ya lo presienten desde un inicio, sobre todo en casos donde están observando otros compañeritos con el mismo padecimiento y de un día para otro, ya no están. Al mismo tiempo, pueden generar un enojo y empezar con conductas de rebeldía, pues al no saber cómo manifestar eso que sienten, comienzan a ser agresivos o groseros.
Algunos doctores sugieren que cuando el enfermo se encuentra en la fase terminal, se les permita hacer, comer y decir lo que quieran, muy por encima de la opinión del familiar. La tanatóloga Garnier señala que si es una situación donde hay una solución, el tratamiento esté haciendo efecto, sí es comprensible la petición de cuidar de manera específica y precisa al enfermo, ya sea con los hábitos de alimentación u otros como tomar o fumar. Pero en un diagnóstico terminal se vale permitirle hacer lo que mejor le parezca. Si tiene peticiones hay que ver la manera de realizarlas junto a los seres queridos, como ir de viaje, al mar o al bosque; hablar con alguien con quien ha estado distanciado, ya sea por pleitos o azares del destino, ver la manera de que se comuniquen. Si no es posible, se puede dejar una carta, una grabación o video y mostrárselo a esa persona en el momento que lo decida, incluso si el enfermo ya no está.
La oncóloga Alma Georgina Palacios señala que el médico debe respaldarse en los familiares, pero él debe de ser el encargado de dar la noticia al enfermo, nunca los familiares. El especialista tendrá que nombrar a un representarte de la familia, que es la figura más fuerte y la que acompañará al paciente, a la cual se le deberá instruir y darle todas las opciones de apoyo ya que es muy duro acompañar a un enfermo.
El aspecto emocional de la familia en general también es muy importante en la evolución de la enfermedad. Durante las etapas el acompañante también tiene que entender por lo que está pasando el paciente. “Lo primero que debe entender es que no es culpable de seguir vivo, no es culpable de estar sano, y que si está sano es una oportunidad para apoyar al enfermo, pero también debe de tener una vida porque es la única manera de poder apoyar”, señala la doctora.
Al respecto el Instituto Nacional de Cancerología señala que todos los miembros de la familia pueden ayudar, y mejorar el estado de ánimo del paciente. Para esto es necesario una buena comunicación para conocer sus sentimientos.
Por ejemplo, cuando tenemos una conversación no debemos olvidar que nuestros gestos y posturas son importantes, debemos mirarlo a la cara, ponerle atención, no interrumpir, dejarlo que se desahogue, no intentar interrumpir su llanto y apoyarlo con el contacto físico. No emita juicios sobre su estado de ánimo que le hagan sentir culpable, y también es importante que respete su decisión si no tiene ganas de hablar.
La doctora Palacios también señala que el paciente debe de estar abierto a recibir ayuda. “Hay momentos de pedir y de recibir, y cuando tienes un diagnóstico de cáncer es un momento de recibir, de ser tan humilde como para permitir que alguien te ayude y tú como médico debes de ofrecérselo e identificar en que momento está para ayudarlo. Es muy bonito compartir por que cuando incluso compartes tu dolor tu carga es menos dura, hay que vaciar todo lo que tenemos, todos los afectos porque en determinado momento vas a subir sola. Da todo el amor y dile a todo el mundo te quiero, te amo, para que después no tengas que dejar ninguna cosa pendiente”.
La quimioterapia y la radiación son tratamientos muy dolorosos y cansados, pero en la mayoría de los casos cuando se detecta el cáncer a tiempo son muy recomendables y necesarios para atacarlo.
Es indispensable saber desde un principio lo que se va a presentar, así como también preguntar al médico todas sus ventajas, pues hay quien con el simple hecho de escuchar la palabra “quimioterapia” se niega rotundamente a tomarla. Hoy en día cada vez tienen menos efectos secundarios, pero siguen siendo duros, y hay que entender que será un dolor físico que sólo el paciente podrá sentir, por lo que si decide no tomarlo, de acuerdo punto de vista de la doctora Garnier, es completamente respetable y señala que desgraciadamente, hay ocasiones donde ya no responden a dicho tratamiento y el sufrimiento no disminuye, incluso la calidad de vida va en picada.
Cuando el enfermo recibe este tipo de tratamientos, es importante que comparta con su familia los sentimientos, el miedo, que ellos de igual manera le hagan saber al paciente que están preocupados. Mutuamente se dan palabras de aliento, que van a lograr salir de esta difícil etapa juntos, que van a estar lo mejor posible; nunca recurrir al abandono, sino explicar de ambas partes que es una situación difícil, pero que estarán el uno para el otro.
Aunque se escuche muy difícil, el paciente no debe perder la esperanza, la debe conservar hasta el final. La doctora Palacios señala que siempre se debe tener confianza y preguntar todo lo que se le ocurra, es su vida la que está en juego, no debe de callarse, debe de decir todo lo que siente y si el especialista no le satisface puede buscar a otro, pero dentro de cierta categoría, “si tengo cáncer busco al oncólogo, si tengo un problema cardiaco, busco al cardiólogo, al que es especial para tratar lo que tengo, no se buscan terapias alternativas sino terapias complementarias”.
Las terapias complementarias que recomienda el Instituto Nacional de Cancerología son: meditación, tai Chi, yoga, aromaterapia, terapia artística, caminatas en laberintos, masajes, musicoterapia, reflexología e imagenología.
Sin embargo, antes de empezar a usar una terapia complementaria el paciente deberá consultarlo con su médico, para que éste lo oriente sobre cual es la más adecuada según sus necesidades.
Para finalizar, la oncóloga señala que es bueno cerrar círculos y esto no significa que el paciente se esté dando por vencido.Para muchas personas es un signo de derrota el preparar las cosas para el momento de la muerte, sin embargo, no sólo las personas enfermas deben de prepararse para este momento, ya que nadie tiene la vida asegurada. “Todo el mundo se espera hasta el último momento para hacer las cosas, pero desde antes se tiene que tener todo listo, tener listo nuestro testamento para no dejarle un problema a la familia y además echarle todo el ánimo del mundo. Todos tienen que estar preparados para partir en cualquier momento, esperando durar muchos años, pero la valija ya está hecha”.
Hoy en día existen los cuidados paliativos, y gracias a ellos es posible que estos dolores disminuyan. Si el médico no comenta esta opción, el mismo paciente o incluso un familiar puede preguntar si es recomendable que se lleven a cabo.
El doctor Federico Bernabé García, certificado por el Consejo Mexicano de Anestesiología, Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos, los define como los cuidados del paciente con una enfermedad progresiva, avanzada o con poca expectativa de vida, y el enfoque principal es el alivio y la prevención del sufrimiento. La Organización Mundial de la Salud señala además que son los cuidados que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias, que enfrentan enfermedades terminales a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio del tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
“No son una cura, pero sin embargo pueden mejorar la calidad de vida y es posible que se apliquen desde el momento en que se notificó el diagnóstico”, señala el doctor.
Para recibir este tipo de tratamiento es necesario acudir con un especialista en los síntomas, los efectos secundarios y los problemas emocionales de los pacientes, quienes ocasionalmente pueden trabajar en equipo con el médico que está llevando el caso, así como los demás doctores involucrados.
“En ocasiones llega un momento donde ya no hay más cirugías, quimioterapias u otros tratamientos que ofrecer al paciente, y es ahí cuando se debe brindar mayor atención y cuidados, intentando que se mantenga activo e independiente, con una mejor calidad de vida”.
El doctor advierte que en estos casos se considera a la familia de una manera incondicional, como si ella y el paciente fueran uno mismo, y por lo tanto se requiere de un Cuidador Personal, el cual no siempre es un familiar. Dicha persona se ocupa de cuidar y acompañar al paciente, y es clave para lograr mejorar su calidad de vida. Estos cuidados son continuos y dependen de las necesidades del paciente, y en caso de morir, se prolongan hasta que la familia haya superado la etapa del duelo. Lo importante es ofrecer una vida sin dolor, sin sufrimiento y respetando sus deseos hasta el último suspiro.
La doctora Margarita Garnier Morga, especialista en terapia familiar y tanatología, nos explica que los niños a partir de los 5 años comienzan a conceptualizar la muerte como lo que es, a esa edad o más pequeños no lo entienden por su joven maduración neurológica. En ocasiones cuando viven la muerte de sus abuelos o de algún hermano, se preguntan “¿Va a seguir dormido? ¿Cuándo va a despertar?” el trabajo de los padres o tutores es muy importante para ayudarles a entender que esa persona no va a regresar, incluso es recomendable que a pesar de su corta edad asistan al sepelio y entierro, para que quede un poco más claro el hecho de que el cuerpo no saldrá de ahí, y aproveche para despedirse de ese ser querido.
Cuando son un poco más grandes, comienzan los berrinches, incluso pleitos sin que los papás lo noten, dejan de comer u orinan en la cama. Todas estas son respuestas inconscientes de enojo y rebeldía ante algo que les fue inevitable impedir.
Una manera de que los niños expresen sus sentimientos sin decir una palabra es por medio de juegos, escribiendo cuentos o dibujando, y de ahí partir para trabajar con el niño durante el duelo.
