ENFERMEDAD DE ESCLEROSIS MULTIPLE Y SU IMPACTO EN LA FAMILIA

31 asistentes

 Curso de Formación Continua en Tanatología:

"ENFERMEDAD DE ESCLEROSIS MULTIPLE Y SU IMPACTO EN LA FAMILIA"

🟤 Sábado 28 de junio de 2025

🟤 De 9:00 a 14:00 Hrs.

🟤 Modalidad virtual: En vivo por Zoom.

🟤 Cuota de recuperación: $300 MXN.

🟤 Ponente: Maestra en Tanatología. Alicia Armas Mauleón

🟤 Objetivo: Ofrecer herramientas a la familia para afrontar el duelo por enfermedad de esclerosis múltiple

🟤 Introducción:

La esclerosis múltiple (EM) puede tener un impacto significativo en la familia, tanto en el ámbito emocional como en el práctico, afectando a todos los miembros, incluso a aquellos que no están directamente involucrados en los cuidados. La enfermedad puede generar estrés, ansiedad, y cambios en las responsabilidades y roles familiares. 

Una de los sentimientos más sutiles del ser humano es amar, pero el amor duele ante el temor del desarrollo de la enfermedad.

🟤 Puntos a desarrollar en el tema: 

• ¿Cómo se define la esclerosis múltiple?

• ¿Qué lesiones se presentan?

• Apoyo farmacológico

• El impacto de la familia cuando se recibe el diagnostico

• Aprender a vivir en medio de la desesperanza

• Herramientas para el trabajo de duelo

• Retroalimentación

• Cierre con ejercicio de descarga emocional

Este taller puede servirte en el viaje a través del duelo, interpretando de manera más serena y saludable el torbellino de emociones que se presentan en esta tarea de acompañar a un enfermo de Esclerosis múltiple, en el desgaste familiar y en el cambio del sentido de vida,  que conlleva el  duelo por esta enfermedad, aceptando que las enfermedades llegan y  no tenemos como tal una respuesta, solamente tenemos que aprender a vivir con ellas encontrando la fortaleza en el diario vivir; viviendo con amor hasta el final, la percepción de la vida cambia, la forma en que nos conducimos, se disfrutan los grandes o pequeños momentos y se aprende a no perder el tiempo en cosas innecesarias, llámense conflictos personales. Como dice la Dra. Elizabeth Kubler Ross “Haced lo que la verdad os importa...solo así podrás bendecir la vida”.

Esclerosis Múltiple y su Impacto en la Familia: Reflexiones desde la Tanatología

La Asociación Mexicana de Tanatología, A.C. (AMTAC), en su compromiso con la formación continua y la difusión del conocimiento especializado, ha concluido recientemente un curso fundamental sobre la Esclerosis Múltiple (EM) y su profundo impacto en la dinámica familiar. Impartido por la Lic. Alicia Armas Mauleón, Maestra en Tanatología, este curso tuvo como objetivo principal ofrecer herramientas esenciales a las familias para afrontar el duelo asociado a esta compleja enfermedad.

La Esclerosis Múltiple: Una Aproximación Necesaria

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que ataca el Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal). En la EM, el sistema inmunitario del cuerpo ataca erróneamente la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las fibras nerviosas, causando inflamación y daño. Esta interferencia afecta la transmisión de señales nerviosas y genera una variedad de síntomas. La condición recibe el nombre de "esclerosis" debido a las cicatrices (lesiones) que produce en diferentes partes del cerebro y la médula espinal.

Aunque la EM suele comenzar entre los 20 y 40 años, puede manifestarse a cualquier edad. Se ha convertido en la causa más importante de discapacidad en este grupo etario, impactando significativamente la economía familiar y social. Los síntomas son variados e incluyen disminución de la visión, visión doble, entumecimiento, hormigueo, ardor, fatiga, problemas para caminar, dificultad en el control de esfínteres, depresión, ansiedad y temblor. La enfermedad es a menudo descrita como un "poliedro" o la "enfermedad de las mil caras" debido a sus múltiples facetas y dimensiones.

Impacto Integral en la Dinámica Familiar

El diagnóstico de EM desencadena un impacto significativo en la familia, tanto en el ámbito emocional como en el práctico, afectando incluso a aquellos miembros que no están directamente involucrados en los cuidados. Genera estrés, ansiedad y cambios profundos en las responsabilidades y roles familiares.

Emocionalmente, la familia experimenta un "dolor en el alma" al presenciar las lesiones que el paciente vive en su cuerpo. Esto se traduce en no aceptación, enojo e impotencia ante el avance de la enfermedad. Los brotes o recaídas del paciente provocan un profundo malestar emocional en su entorno. Inicialmente, es común la negación, llevando a la búsqueda de diagnósticos erróneos o al cambio de médicos, y en ocasiones al abandono del tratamiento inicial.

Surgen cuestionamientos y sentimientos de culpa como "¿Por qué me sucede esto?", "¿Qué me faltó hacer?" o "¿Qué cuidados me faltaron?", creando un clima afectivo complejo. La angustia emocional se manifiesta con dolor, ansiedad, miedo, irritación e ira. El enojo es una emoción prominente en esta enfermedad degenerativa, que el paciente puede dirigir hacia la familia, Dios o los doctores, y que requiere ser expresada. Se experimentan "pequeñas pérdidas" y "pequeñas muertes" continuas, como la pérdida de la esperanza, la ilusión, la capacidad de asumir tareas, la movilidad, el habla, o incluso los amigos, lo que puede llevar a cuestionar el sentido de seguir luchando. La familia también sufre deterioro emocional y físico, sintiéndose cansada y sin fuerzas. Incluso puede haber dolor espiritual y pérdida de fe.

A nivel práctico, la EM implica cambios drásticos en las responsabilidades y roles familiares. Hijos pueden asumir roles de cuidado que no les corresponden, como bañar y cambiar pañales a una madre a temprana edad. Los cónyuges pueden verse obligados a cambiar sus roles de proveedor a receptor de cuidados. Las dificultades económicas son frecuentes debido al alto costo de los medicamentos y la necesidad de cuidadores. La enfermedad también puede generar aislamiento y separación de algunos miembros de la familia o amistades, quienes se retiran por incomprensión o por no saber cómo acompañar. El hogar debe ser adaptado con agarraderas, rampas y baños acondicionados. El cuidador primario experimenta un agotamiento extremo, viviendo con prisas y angustias, con una vida que gira completamente alrededor del enfermo. Si no hay una red de apoyo, el cuidador puede incluso enfermar o fallecer antes que el paciente.

La dinámica familiar cambia por completo. A pesar de los desafíos, la familia puede reestructurarse y negociar para mejorar la situación, desarrollando una actitud activa y resiliente. La enfermedad puede convertirse en una oportunidad para encontrar fortaleza en el día a día y vivir con amor hasta el final. La percepción de la vida se transforma, valorando los momentos y evitando perder tiempo en conflictos innecesarios.

El Rol de la Tanatología y las Herramientas de Afrontamiento

El curso de AMTAC enfatizó la importancia de la tanatología para acompañar el sufrimiento de los familiares, lo cual requiere una gran habilidad y preparación. Se destacó que el duelo por una enfermedad como la EM se vive de manera muy distinta y que la religiosidad y la fe pueden ser un apoyo crucial para alcanzar la aceptación.

Entre las herramientas y metodologías abordadas en el curso, se incluyen:

• Reconocimiento del entorno: Identificar y valorar las redes de apoyo disponibles.
• Espacio para la reflexión: Fomentar momentos de introspección para procesar emociones y encontrar un sentido de agradecimiento y paz.
• Aceptación amorosa de la pérdida de control: Reconocer la normalidad de sentir enojo o cansancio y aceptarse con compasión.
• Reconocer necesidades: Entender las propias necesidades del cuidador, como ser escuchado o reconocido.
• Vínculos y restablecimiento social: Fomentar la generación de conexiones sociales, incluso si algunos se alejan por incomprensión o miedo.
• Identificación y afrontamiento de emociones: Reconocer la fluctuación de emociones (tristeza, culpa, desesperanza) y aprender a manejarlas.
• Ejercicios de descarga emocional: Como la técnica de "rayar" la ira para transformarla en una expresión de belleza y renovación.
• Ejercicios de respiración: Técnicas como inhalar 4 segundos, aguantar 4 segundos y exhalar 6 segundos, útiles para calmar la ansiedad y desconectar de momentos estresantes.
• Uso de la música: Para conectar con emociones, inducir reflexión y sanación.
• Grupo de apoyo: La terapia grupal se considera un medio eficaz para la aceptación y el afrontamiento.

Aprendizajes y Reflexiones Clave

El curso permitió a los participantes un viaje a través del duelo, interpretando de manera más serena y saludable el torbellino de emociones. Un aprendizaje fundamental es que las enfermedades no son un castigo, sino parte de la vida que nos toca vivir y de la cual podemos aprender. La experiencia del dolor y el sufrimiento puede transformar a las personas, haciéndolas más sensibles, comprensivas y profundas espiritualmente. Se reafirmó la idea de que "solos podemos hacer tan poco; juntos podemos hacer mucho", subrayando el valor de las redes de apoyo.

Las reflexiones compartidas por los asistentes mostraron un cambio de perspectiva: de la culpa a la comprensión, de la negación a la aceptación. La importancia de no juzgar a quienes se retiran del acompañamiento, ya que a menudo lo hacen por miedo o por falta de herramientas emocionales. Se enfatizó la necesidad de valorar la propia salud y vida y de aprovecharla para disfrutar de los momentos.

La historia de Marlon, un joven con EM, sirvió como un testimonio inspirador de resiliencia y el poder del apoyo familiar y profesional, demostrando que es posible seguir cumpliendo sueños a pesar de las limitaciones.

Conclusiones y Llamado a la Formación Continua

Este curso de formación continua de AMTAC ha sido invaluable para comprender la complejidad de la esclerosis múltiple y su impacto multidimensional en la familia. Ha proporcionado herramientas prácticas y emocionales para el acompañamiento desde una perspectiva tanatológica, fomentando la empatía, la comprensión y la resiliencia en situaciones de enfermedad crónica y pérdida.

Es crucial que los profesionales y el público en general continúen su formación en tanatología. Esta preparación constante permite desarrollar las habilidades necesarias para brindar un consuelo genuino y un oído paciente a quienes atraviesan momentos dolorosos, en lugar de explicaciones que puedan resultar hirientes. La tanatología no solo equipa para el afrontamiento, sino que también promueve un cambio de paradigma en la percepción de la vida, invitando a vivir con amor y gratitud, incluso en medio de la adversidad. La labor de acompañamiento en el duelo por enfermedad es una tarea titánica y de gran impacto humano, que transforma la tristeza en una oportunidad de crecimiento y profundidad espiritual.